上海市红十字骨髓捐献志愿者俱乐部组织规程
第一条 根据《上海市红十字会条例》的有关规定,为进一步推动中华上海骨髓库的发展,成立上海市 红十字骨髓捐赠志愿者俱乐部。
第二条 本俱乐部是在上海市红十字会领导下,由参加中华(上海)骨髓库的骨髓捐赠者志愿组成的组 织。
第三条 俱乐部的任务
1、宣传骨髓捐赠的意义,扩大中华(上海)骨髓库的影响,吸引更多的人们加入骨髓捐赠志愿者的行 列; 2、呼吁全社会关心血液病患者,倡导红十字人道救助精神; 3、积极参加与骨髓捐献有关公益活动。
第四条 凡加入中华(上海)骨髓库的志愿者,热心骨髓捐赠事业,遵守俱乐部组织规程,都可报名加 入俱乐部。 由本人申请,经登记入册,即接纳为成员,加入自愿,退出自由。
第五条 权利和义务
权利: 1、对骨髓库的发展有批评、建议、监督权; 2、有参加本俱乐部组织的各项活动的权利。 义务: 1、遵守并执行俱乐部的组织规程和决议; 2、积极支持、协助俱乐部的各项工作和活动。
第六条 本俱乐部是松散性组织,是上海市红十字志愿工作者委员会下属的一个组成部分,日常工 作由中华(上海) 骨髓库负责,以地域或者以区县为单位开展活动。
第七条 本章程经上海市红十字会通过后生效。
上海“中华骨髓库”
白血病,俗称“血癌”,是一种恶性程度极高的血液病。白血病的自然病程只有三个月。近年来,随着医 疗技术的发展,可以用化疗、放疗等方法遏制病变的白细胞,延长病人的生命。但这种方法副作用大,复 方率高,不但给病人带来极大的痛苦,而且对家庭、社会也造成了沉重的负担。国际上从六十年代起就将 骨髓移植运用于白血病的治疗,并取得了良好的效果;八十年代起,运用同样原理的干细胞移植术在临床 应用中获得了更为显著的疗效,是目前国际上先进的根治白血病的医疗手段。同时骨髓(干细胞)移植除 了能根治白血病以外,还可以治疗重症再生障碍性贫血、地中海贫血、遗传性免疫缺陷症、重症放射病、 某些恶性肿瘤等多种不治之症。根据流行病学的统计,白血病的自然发病率为十万分之三,全国每年新增 4万名白血病患者,其主要发病年龄在30岁以下,儿童占50%以上,其中大多数需做移植手术。我国从60 年代起就实行计划生育政策,在同胞间寻找供髓者的可能性很小,只能依靠非血缘关系的捐髓者提供骨髓。 虽然无关人群中配对相符率只有五千至一万分之一,但是它毕竟走出了家庭的小圈子,只要有足够的志愿 捐献者,还是能为大多数病人提供治愈的机会。 1992年,中国红十字会正式成立“中华骨髓库”,上海市红十字会也参与了骨髓移植供者的征求工作。 96年10月,全国首例由上海市红十字会提供捐献者的外周血造血干细胞移植手术在上海获得成功,挽救 了一名有5年白血病史患儿的生命。上海市红十字会于1997年7月成立中华上海骨髓库(上海市骨髓捐献 者资料检索中心),目前已有志愿捐献者7000名,现正在加快征求更多志愿者的工作。为需要进行移植 的患者寻找健康的相配的骨髓,使血液病患者重燃生命之光!
骨髓与骨髓的功能
血液是由血浆(血液中的液体部分)和血细胞(红细胞、粒细胞、淋病细胞、单核细胞、血小板等)组 成的红色、不透明并带粘性的液体。正常成人的总血量约为体重的8%。血液在血管内流动不息,是人体 内运输营养物质、携带代谢产物、调节内环境平衡及行使防御功能的条条“河流”。人们对血液的认识是 逐渐加深的。古代埃及人提倡以血液来沐浴,旨在返老还童或恢复健康。1900年红细胞ABO血型发现之前, 许多人因血型不符的输血而发生严重的溶血反应甚至死亡。1929年发明了骨髓穿刺针,从此骨髓细胞才成 为血液学研究的一个重要部分。
正常人体的血细胞维持数量和功能相对恒定。这种恒定是新陈代谢的动态平衡,即衰老、死亡的细胞经常 不断地被新生的细胞所取代。例如人类红细胞的平均寿命约为120天,血小板的寿命约7-10天。一个正常 成年人每天约有10个红细胞衰老死亡;同样也有相近数量的红细胞新生。成年人的造血器官主要局限在骨 髓、脾脏以及淋巴结中。但脾脏及全身淋巴结在出生后主要作用是促使淋病细胞的第二次增殖,即淋病细 胞在接触抗原后繁殖的免疫反应。所以骨髓造血功能显得尤为重要。出生后,骨髓在正常情况下是唯一产 生红细胞、粒细胞和血小板的场所,骨髓也产生淋病细胞和单核细胞。骨髓是存在于长骨(如肱骨、股骨) 的骨髓腔和扁平骨(如骼骨)的稀松骨质间的网眼中,是一种海绵状的组织。能产生血细胞的骨髓略呈红 色,称为红骨髓。人出生时,红骨髓充满全身骨髓腔,随着年龄增大,脂肪细胞增多,相当部分红骨髓被 黄骨髓取代,最后几乎只有扁平骨骨髓腔中有红骨髓。此种变化可能是由于成人不需全部骨髓腔造血,部 分骨髓腔造血已足够补充所需血细胞。当机体严重缺血时,部分黄骨髓可被红骨髓替代,骨髓的造血能力 显著提高。
近30年来,血细胞生成的研究发展很快,现已证明人类骨髓中存在造血多能干细胞,数量不到骨髓总细胞 数的百分之一,它们具有高度自我更新的能力;并且能分化为各血细胞系统的祖细胞(如淋巴系干细胞、 粒系干细胞),在大量分化,增殖为各种原始和成熟血细胞,最后,这些成熟的血细胞通过骨髓进入血液 中,发挥各自的生理作用。人体造血干细胞由于存在的部位不同,产生不同效能。一部分存在于干细胞池, 是人体造血细胞再生的储备库,以适应和满足各种状态下造血的需要:另一部分存在于增殖池,这些细胞 不断增殖更新,以弥补因细胞衰老或丢失所致的血细胞不足,维持人体血流平衡。骨髓的造血能力极强, 骨髓最高的造血能力可达到正常造血情况的9倍,如果只保留骨髓的十分之一,就能完成正常的造血功能, 所以少量骨髓捐献对人体没有什么影响。人体的造血组织有很强的代偿功能,当抽取部分骨髓后,造血干 细胞会加快增殖,在一、二周内完全恢复原来的水平。因此,捐献者不仅不会影响自身的造血功能,反而 使自身的造血系统得到了锻炼,更具备了生命的活力。
骨髓移植与造血干细胞移植
造血干细胞移植的原理与骨髓移植完全相同,只是造血细胞的采集方式不同。造血干细胞绝大部分存在于 骨髓中,骨髓移植是需要通过骨髓穿刺从骨髓腔中抽取骨髓,然后采集造血干细胞输入患者体内;干细胞 移植则是采用促使造血干细胞从骨髓中释放到血液中,通过血细胞分离机,从外周血中采集造血细胞。施 行骨髓移植术,志愿捐献者需要上局部麻醉,并在髂骨上多次钻洞抽取骨髓混合液数百毫升;干细胞移植 术只需从志愿者的静脉中采血,并通过机器富集,将血液回输人体,只需50毫升的干细胞,由于进出的总 量平衡,采集后供者不会产生循环系统的紊乱,对人体很安全。目前由中华上海骨髓库提供捐献者的移植 手术,都采用造血干细胞移植的方法,为了防止混淆,还沿用骨髓移植、骨髓捐献与骨髓库的称呼。
捐献骨髓的条件和步骤
骨髓移植最理想的供者是同卵双生子,因为他们之间的遗传物质是完全相同的。他们之间的骨髓移植,效 果好,排异反应少;但双胞胎毕竟少见。子女的HLA分型来自于父母,如父亲为A和B,母亲为C和D,那么子 女有AC、AD、BC、BD四种分型可能,所以同胞间的HLA相配率为25%,因此患者从同胞中寻找供髓者较容易。 然而家庭范围正在缩小,绝大多数的患者还是非血缘关系的骨髓捐献者。
适合捐献骨髓的年龄为18-45岁,健康要求如同献血,即不能因献髓影响捐献者的健康,又不能因接受骨 髓而使患者增加新的不利因素,重要的是捐献者必须无可经血液传播的传染病:如乙型肝炎、丙型肝炎等。 步骤: 年龄在18-45岁,身体健康,志愿捐献骨髓,请填写中华上海骨髓库志愿者登记表或拨打热线电话: 62478117报名;
骨髓库将安排您在适当的时间验血(5毫升),并将化验后HLA分型储存在电脑资料库 中,供患者寻找配对;
初步配型相同,骨髓库将通知您作进一步的检测; 配型完全相同,骨髓库的工作人员会向您详细介绍捐献过程,同时您必须接受全身检查; 捐献时您完全处于清醒状态,从您的手臂静脉中采集造血细胞(总量为50毫升),通过血细胞分离机富 集,将剩余的血液回输人体。
HLA 配型与骨髓移植
骨髓移植成败的关键之一是HLA(人类白细胞抗原)配型问题,如果骨髓供者与患者(受者)的HLA不同, 便会发生严重的排斥反应,甚至危及患者的生命。HLA分型要比ABO血型复杂的多,每个人不是从父母分别 得到一个基因,而是得到一串基因(HLA单倍型)。每人遗传到二串“冰糖葫芦”,“冰糖葫芦”上的“红 果”(基因)以A、B、C、D、DR、DQ和DP为序。如A有28种红果(分别记为A1、、A2、A3、A9...),B有 61种(记为B5、B7、B8、B12...),DR有24种(记为DR1、DR2、DR3、DR4...)等。七彩红果共有164种编 号,如不同遗传排列的红果随机组合,按理论推算,“冰糖葫芦”有五亿多种变化,能组合33亿多种HLA分 型。理论推测的HLA分型数量巨大,但对一个具体的民族来说并非如此。如黄种人的某些HLA抗原,白人和 黑人是没有的,白人、黑人所独有的HLA抗原,中国人也没有。同时,HLA各遗传的基因,并非随机搭配, 而是有一定规律。因为上述原因实际的HLA分型数量就大大减少。
HLA分型有常见、少见、罕见之分,常见的HLA分型,在300-500人就可以找到相同者,少见的HLA分型可能 是万分之一的机率,而罕见的就要到几万甚至几十万的人群中寻找。不同人种的HLA分型有很大的差异, 白人、黑人的骨髓不适合中国人,成立一个完全属于中国人的中华骨髓库,不仅可以为中国公民提供帮助, 还可以为分布在世界各地的炎黄子孙服务。
HLA 血型知多少? ---- 来自上海中华骨髓库的报告
继上海首次获得非血缘关系骨髓移植成功后,最近由台湾志愿者捐赠的非血缘关系骨髓移植又在杭州告捷。 作为精神文明窗口的上海中华骨髓库,1998年曾经加速升温、扩容,成为人们关心的热点之一。目前不少人 关心的一个问题是:“病人能从骨髓库找到供者的机会有多少?” HLA的多样性 在分析“命中率”之前,我们先来了解一下血型分布的情况。如ABO血型把人分为A、B、O和AB四种型,在 上海人中,它们的比例大致为3:3:3:1;也就是说A、B、O型约各占30%,AB型约10%。就拿最少的AB型 来说,100个人中也不能找到10人,还谈不上稀有的概念。再说Rh血型,它主要把人分为Rh阳性(Rh+)和 Rh阴性(Rh-)。中国汉族人99%以上为Rh+;而Rh-仅占0.4%左右。每种ABO血型的人都可被分为Rh+和Rh-, 所以如果要找一个AB型Rh-的献血员,比例约为10%×0.4%=1/2500,从这里我们已能体会到稀有血型的味 道了。 从遗传关系分析,决定ABO血型的A、B、O基因,从父母各得到一个,每人共有2各基因(即AA、AO、BB、BO、 OO和AB),便形成4种ABO血型;然而HLA血型的遗传方式是从父母各得到一串基因,所以HLA基因座位被比喻 为“冰糖葫芦”了(见图1)。按中国人常见的A座位基因有13个,B座位基因有30个计算,可组成的“糖葫 芦”(单倍型)约有13×30=390串之多。理论上估计,父母各给一串“糖葫芦”给子女,便会形成4.3万种 HLA-AB血型。 实际见到的HLA血型 从理论上估计的HLA-AB血型有4万多种,而时至今日,上海已有6千多位志愿者的情况下,我们便可以来实际 感受一下骨髓库里HLA血型的情形了。据初步统计,6381名志愿者中,共有HLA-AB血型3117种,型别的数量约 占总人数的一半左右,可见HLA血型种类的多样性了。其中多见的血型举例见表1。
HLA-AB 血型 人数 A2 ,-- ;B46 ,-- 47 A2 ,30 ;B13 ,46 35 A2 ,33 ;B46 ,58 35 A2 ,11 ;B46 ,60 30 A2 ,24 ;B46 ,60 30 A24,30 ;B13 ,60 30 A2 ,11 ;B60 ,62 27 A2 ,24 ;B46 ,51 25 A2 ,24 ;B46 ,62 25 A2 ,-- ;B46 ,60 24 A2 ,24 ;B46 ,61 22 A2 ,33 ;B46 ,57 22 A11,30 ;B13 ,60 22 A2 ,-- ;B15 ,46 18 表1
多见HLA-AB血型例举
从表1得知,HLA血型种类的分布是不一样的。在6381人中,最多的一种徐徐有47人,而最少的仅1人,差 别是明显的。比如,本地区常见的“糖葫芦”有:A2-B46,A30-B13,A11-B60,A24-B60,A11-B62, A24-B51,A24-B62,A33-B57,A2-B62,A2-B60等;由它们组合成的HLA血型出现频率也比较高。 HLA血型的一个重要特点是各座位遗传基因间的非随机搭配,比如A2基因和B46基因总是联系在一起,作为 一个单位遗传;于是就形成了上述A2-B46,A30-B13,A11-B60等等的常见单倍型。分别来自父母的两条 HLA单倍型便组成一个子女的HLA遗传型。象这里排名第一的A2,-;B46,-血型,尽管理论上的遗传背 景可能为:A2;B46,46、A2,-;B46,46和A2,2;B46,-等(在这里“-”代表与前一个相同的基因、 空白基因或未被检出的新基因),但最有可能的遗传方式是A2,2;B46,46,即两条相同的 A2-B46单倍型组成的HLA型。
命中率 骨髓移植要求病人和供髓者之间的HLA血型相匹配,即要求HLA-A、B、DR三个座位的6个基因完全相同。目 前先对志愿者作HLA-A、B两个座位4个基因的检测,当病人从骨髓库中找到HLA-A、B相匹配的志愿者后, 再进一步做HLA-DR分型,这也是国际惯例。 从骨髓库得知,6381名志愿者的HLA-AB血型大致分布情况如表2所示。
分 类 频 率 型别数 每型人数 占% 最常见 1/135--1/531 50 12--47 15 常见 1/580--1/1063 142 6--11 17 少见 1/1276--1/3190 827 2--5 35 罕见 1/6381 2098 1 33
表2 6381名志愿者的HLA-AB血型分布
从表1知道,如果病人的HLA型为A2,33;B46,58,那么在上海骨髓库中的“命中率”估计为100%。因 为已有35个志愿者正在待命,该血型在群体中检出率为1/182。接下来还得进一步检测HLA-DR血型。经 验告诉我们中国人的A2-B46多半与DR9搭配;A33-B58多半与DR17搭配。下面我们来了解一下,HLA-DR 血型。中国人常见的HLA-DR基因有DR1,4,7,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,共13个。其中 DR2=DR15和DR16;DR3=DR17和18;但DR18在中国人中还未被发现过;DR5=DR11和12;DR6=DR13和14, 所以DR2,3,5,6和DR18未被列入;而DR1和DR10属少见基因,所以常见DR基因可大约计为10个。从实际 例子得知A2-B46单倍型,多半与DR9搭配在一起遗传的。当然A2-B46也有与DR8、DR4或其它DR基因搭配, 但这种机会并不是1/10。A2-B46与DR9的搭配也许是0.5~1(最少2个里有1个);同样A33-B58与DR17的 搭配也接近1。所以如果病人为A2,33;B46,58;DR9,17时,“命中率”可能为1/200~1/500。按目前 上海骨髓库中有35个A2,33;B46,58位志愿者来说,该病人是完全可能找到相匹配的骨髓供者的。如此 推测,按表2“最常见的”HLA型的频率乘上DR系数,估计命中率为1/300~1/1000;同理“常见的”命中 率估计为1/1000~1/5000;“少见的”估计为1/5000~1/万;“罕见的”估计为1/2万~1/10万。其中 “最常见的”和“常见的”合起来占1/3;“少见的”和“罕见的”各占1/3。看到这组数据后,对比常说 的“万分之一”命中率,我们对骨髓库会更有信心了!
骨髓移植的过程
常规的骨髓移植前,只需HLA-A、B、DR相同即可。由于HLA-AB的多样性最明显,一般对志愿者先做 HLA-AB分型,待检索后供、受者HLA-AB相配后,再对供者作HLA-DR分型检测,看是否相配。如果供、 受者的HLA完全相配,同时供者健康检查合格,就可以着手准备移植手术。先用化学药物和放射治疗, 摧毁患者身上的癌细胞,这时患者的正常造血细胞也被杀死,人体的免疫力下降,易发生感染,必须在 无菌病房(层流室)中接受移植。 植入方法如同输血,植入的造血细胞在人体繁殖,重建造血和免疫系统,病人逐渐恢复健康。骨髓移植 对白血病的有效治愈率可达到75-80%。移植过程中会出现不同程度的排异反应。因为,免疫系统对外 来异物能分辨出“异己”,并对它进行攻击,将它排挤除去,这个过程就称之为“排斥反应”。如供、 受者是亲属关系,排斥反应会弱些,如是非亲属关系,则反应会重一些。另一种排异反应是移植物抗宿 主反应(简称GVHD)。即供者组织中的免疫细胞对受者(宿主)的作用,宿主组织抗原对供者免疫细胞 来说也是异己物质,逐渐生长起来的供者免疫细胞对受者的“攻击”越来越重,并可产生“移植物抗宿 主反应”。GVHD的症状包括:发热、皮肤潮红、皮疹、肝脾肿大、肝功能异常,全血细胞减少、肝炎、 严重腹泻、骨髓硬质和感染,严重时可并发致死性反应。在双胞胎中,GVHD发生率为1-5%,亲属中为 36%,非血缘关系为50-70%。不过GVHD虽对患者有危险,但它具有抗白血病作用,卡减少移植后白血 病的复发。在治疗中,可采取适当的免疫抑制措施,挽救患者的生命。
白血病与骨髓移植
骨髓移植是指将他人骨髓移植病人的体内,使其生长繁殖,重建免疫和造血的一种治疗方法。骨髓移植 分为自体骨髓移植和异体骨髓移植,异体骨髓移植又分为血缘关系骨髓(同胞兄弟姐妹)移植与非血缘 关系骨髓移植(志愿捐髓者)移植。自体骨髓移植易复发,在临床上较少采用。目前骨髓移植还是首选 异体的骨髓进行移植。骨髓移植是近年来治疗白血病的一项突破性进展。白血病患者,因造血组织恶变, 产生异常的白细胞,抑制了正常血细胞的功能。传统的治疗方法仅用化疗来摧毁白血病细胞,大部分患 者的白血病会复发。慢性粒细胞白血病患者几乎都要急变,剂量过大的化疗与放疗会使患者正常造血细 胞无法恢复。骨髓移植治疗方案中患者需接受很大剂量的化疗与全身放疗,骨髓内的病变造血细胞被摧 毁,而移植的正常骨髓完全替代病人原有的有病骨髓,重建造血与免疫机能。因此,大大增加了白血病 的治愈率。骨髓移植已成为许多疾病的唯一治疗方法,除了可以根治白血病以外,还能治疗其它血液病, 如再生障碍性贫血、地中海贫血、异常骨髓细胞增生症、遗传性红细胞异常症、血浆细胞异常症等以及 淋病系统恶性肿瘤、遗传性免疫缺陷症、重症放射病等许多不治之症。
何为NMDP? NMDP为国家骨髓捐献库(National Marrow Donor Progrom)的缩写
创建于1986年 总部:
3433 Broadway Street Northeast
Suite 500 Minneapolis,MN 55413
Tel:(800)526-7809